Historia
OMER (Organización Mexicana de Enfermedades Raras)
La Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) nace con el firme propósito de visibilizar, apoyar y empoderar a las personas que viven con alguna enfermedad rara en México. Fue fundada por un grupo de pacientes, familiares, médicos y profesionales comprometidos con transformar la realidad que enfrentan miles de personas diagnosticadas con condiciones poco frecuentes, quienes durante años han sido ignoradas o mal comprendidas por el sistema de salud y la sociedad.
Desde sus inicios, OMER se ha enfocado en crear redes de apoyo, promover el diagnóstico temprano, impulsar políticas públicas incluyentes y fomentar la investigación médica. A lo largo del tiempo, ha establecido alianzas estratégicas con instituciones públicas, privadas y organizaciones internacionales, posicionándose como una voz representativa del movimiento de enfermedades raras en el país.
Uno de sus principales logros ha sido la realización de campañas de sensibilización a nivel nacional, la organización de foros y congresos especializados, así como la asesoría directa a pacientes y familias. Además, OMER trabaja de forma constante para mejorar el acceso a tratamientos, servicios médicos y educación para las personas con enfermedades raras.
Actualmente, OMER continúa creciendo como una comunidad activa y comprometida, con presencia en diversos estados de la república mexicana, fortaleciendo su impacto a través de proyectos de comunicación, educación y acompañamiento social.
Con una visión humana, incluyente y centrada en los derechos, OMER busca que ninguna persona con una enfermedad rara en México se sienta sola ni invisible.
Misión
Brindar apoyo, orientación y representación a las personas que viven con enfermedades raras en México, así como a sus familias, promoviendo el acceso equitativo a la salud, el diagnóstico oportuno, tratamientos adecuados y la inclusión social.
OMER trabaja para sensibilizar a la sociedad, impulsar políticas públicas justas, fomentar la investigación y construir una red solidaria que garantice una mejor calidad de vida para todas las personas que enfrentan una enfermedad poco frecuente.
Visión
Ser la organización líder en México en la defensa, acompañamiento y empoderamiento de las personas que viven con enfermedades raras, generando un entorno social y de salud justo, incluyente y accesible.
OMER aspira a un país donde cada paciente con una condición poco frecuente sea escuchado, diagnosticado y tratado con dignidad, equidad y respeto, sin importar su origen, condición económica o lugar de residencia.
Presidente de la Asociación
Perfil y trayectoria
- Formación: Médico cirujano de profesión.
- Motivación personal: Padre de una niña con mucopolisacaridosis tipo I (variante Hurler), lo que lo impulsó a involucrarse profundamente en el movimiento de enfermedades raras
Fundador y líder de múltiples organizaciones
- Fundador y presidente de MPS JAJAX A.C., la primera asociación mexicana dedicada a pacientes con mucopolisacaridosis, con más de 15 años de trayectoria
- Fundador y presidente actual de la Red de Asociaciones de Enfermedades Raras, conocida como Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER)
- Vicepresidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y miembro del comité de expertos de Rare Diseases International
- Integrante fundador de la Mesa Interinstitucional de Enfermedades Raras del Estado de Jalisco
Trabajo en eventos y congresos
- Fue tesorero en la mesa directiva fundacional de ALIBER, impulsando la cooperación internacional en enfermedades raras desde 2013 .
- En noviembre de 2022 encabezó la inauguración del 13º Congreso Internacional de Enfermedades Raras (COINER) como presidente de OMER y JAJAX
Difusión, sensibilización y políticas públicas
- Encabezó campañas de concienciación, como las realizadas en la UAG (Universidad Autónoma de Guadalajara), destacando la prevalencia y origen genético de estas enfermedades.
- Coordinó eventos junto al DIF Guadalajara que visibilizan condiciones como el síndrome de Williams, Apert y otras, para promover diagnóstico oportuno.
- En 2022, lideró colaboración con Novartis México para incluir enfermedades como atrofia muscular espinal y distrofias hereditarias de la retina en el Registro Nacional de Enfermedades Raras lasalud.mx.
- Participó en foros del Senado en 2016 para exigir financiamiento público específico, creación de un plan nacional y registro nacional de pacientes