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Asamblea Mundial de la Salud (AMS) adoptó por primera vez en la historia una Resolución dedicada a las enfermedades raras, reconociendo oficialmente la urgencia de atender las necesidades de más de 300 millones de personas que viven con una condición rara o sin diagnóstico.
Un momento histórico para las enfermedades raras
El pasado 24 de mayo, la 78.ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS) adoptó por primera vez en la historia una Resolución dedicada a las enfermedades raras, reconociendo oficialmente la urgencia de atender las necesidades de más de 300 millones de personas que viven con una condición rara o sin diagnóstico.
Este logro, impulsado por Rare Diseases International (RDI), Egipto y España, y apoyado por más de 275 organizaciones de todo el mundo, marca el inicio de un Plan de Acción Mundial
que busca fortalecer los sistemas de salud, mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento, y garantizar la cobertura sanitaria universal para este colectivo históricamente invisibilizado.
Más del 95 % de las enfermedades raras carecen de tratamientos aprobados.
El diagnóstico puede tardar entre 4 y 6 años, incluso en países con sistemas de salud avanzados.
Casi el 60 % de las personas con enfermedades raras enfrentan discriminación.
Desde OMER —Organización Mexicana de Enfermedades Raras— celebramos este hito como un triunfo colectivo que nos motiva a seguir trabajando por un futuro más justo, equitativo y humano para todas las personas con enfermedades raras.
¡El momento de actuar es ahora!
Jalisco da un paso más en el reconocimiento legislativo de las enfermedades raras: se propone la creación de un foro permanente en el Congreso local
Guadalajara, Jalisco – 9 de abril de 2025
La Organización Mexicana de Enfermedades Raras, en representación del Dr. Jesús Navarro expone su compromiso por visibilizar las necesidades de los pacientes y familias que conviven con estas condiciones, acudió el día de ayer al Congreso del Estado de Jalisco para sostener un diálogo histórico con la Comisión de Salud de la Legislatura local. Durante este encuentro, se propone la creación de un Foro Legislativo sobre Enfermedades Raras, que permita abrir un canal institucional, constante y propositivo para el análisis, diseño de mesas de trabajo que den seguimiento y acompañamiento de políticas públicas en beneficio de esta población.
En la sesión, se compartió con las diputadas y diputados una línea del tiempo de los logros alcanzados por el movimiento asociativo en Jalisco, que posicionan al estado como referente nacional en el abordaje de las enfermedades raras**:
– Primer estado en contar con un Decreto Oficial que establece el último día de febrero como Día Estatal de las Enfermedades Raras.
Participación en el evento paralelo de RDI en el marco de la Asamblea Mundial de la Salud
Participación en el evento paralelo de RDI en el marco de la Asamblea Mundial de la Salud
El pasado 21 de mayo, tuve el privilegio de participar, en representación de Iberoamérica como parte de la Junta Directiva de ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras), Junto con Juan Carrion, y David Sanchez en el importante evento paralelo organizado por Rare Diseases International (RDI), en el contexto de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS).
Este evento, copatrocinado por instituciones de gran relevancia —como la Federación Mundial de Hemofilia, el Hospital Sant Joan de Déu, la Fundación Harriet Joyce, la Comisión Global para Poner Fin a la Odisea del Diagnóstico en Niños con Enfermedades Raras, Medscape y la Fundación Wilhelm— reunió a más de 140 asistentes presenciales y cerca de 100 participantes en línea de todo el mundo.
Fue un espacio inspirador, que dejó en claro la fuerza del movimiento global que impulsa la Resolución4Raras: un movimiento genuino de base, conformado por Estados Miembros, organizaciones de la sociedad civil y, sobre todo, por las personas que viven con enfermedades raras y no diagnosticadas.
Durante el evento, se llevaron a cabo dos mesas redondas de gran valor:
La primera, sobre diagnóstico, subrayó la necesidad urgente de desarrollar estrategias nacionales de diagnóstico, integrar redes nacionales de enfermedades raras en los sistemas de salud y promover formas innovadoras de apoyo a las personas y familias.
La segunda, sobre el desarrollo de tratamientos, destacó el papel fundamental de modelos de financiamiento innovadores y de una colaboración sólida entre sectores y regiones para acelerar el acceso a tratamientos eficaces.
Como representante de Iberoamérica, pude compartir la perspectiva y el compromiso de nuestra región con esta agenda global. Fue emocionante ver cómo, al sumar esfuerzos, generamos un impacto real. Este evento confirmó algo que siempre hemos creído: juntos somos más fuertes.
Noticias
En México, más de 5 Millones de Personas Viven con Alguna Enfermedad Rara
Aunque son llamadas “raras”, no significa que sean pocas… significa que son poco conocidas, poco diagnosticadas y, muchas veces, ignoradas.
Una enfermedad rara puede tardar años en ser identificada. En muchos casos no existe tratamiento, y las familias enfrentan grandes retos sin apoyo suficiente.
En OMER trabajamos para visibilizar esta realidad, informar a la sociedad y acompañar a quienes viven con alguna de estas condiciones.
28 de Mayo 2025
Dia Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS)
15 de mayo | Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS)
Hoy es un día para mirar más allá de lo evidente y abrir el corazón a realidades que muchas veces permanecen en silencio. Las Mucopolisacaridosis son un grupo de enfermedades raras y genéticas que afectan a niñas, niños y adultos en diferentes partes del mundo. Aunque sus nombres suenan poco familiares —Hurler, Hunter, San Fillipo, Morquio, entre otros— sus efectos son profundamente reales.
En este día, queremos invitarte a algo simple pero poderoso: informarte, compartir y empatizar. Porque cuando hablamos de enfermedades raras, la visibilidad y el apoyo pueden cambiar vidas.
Tu voz puede ser el eco de muchas otras.
Tu empatía, un puente hacia una sociedad más humana.
15 de Mayo 2025
Hoy, te invitamos a verlos, escucharlos y apoyarlos.
Más de 300 millones de historias…
…de lucha, esperanza y resiliencia.
Personas que enfrentan enfermedades raras y, muchas veces, también el silencio y la indiferencia.
Hoy, te invitamos a verlos, escucharlos y apoyarlos.
Porque su lucha no debería ser solitaria.
29 de Abril 2025
En el Mundo Existen más de 7,000 Enfermedades Raras y Millones de Personas las Padecen, pero aún muy Pocos las Conocen
Desde OMER trabajamos cada día para darles visibilidad y apoyo a quienes viven con una enfermedad rara.
Súmate, comparte e involúcrate.
Tu apoyo puede marcar la diferencia.
22 de Abril 2025
Dia Mundial del Síndrome de Down
Cada 15 de abril se conmemora el Día Internacional de la Enfermedad de Pompe, una oportunidad para visibilizar esta condición rara de origen genético, causada por la deficiencia de la enzima alfa-glucosidasa ácida.
Esta enzima es esencial para descomponer el glucógeno en el cuerpo. Sin ella, el glucógeno se acumula en las células, afectando principalmente a los músculos y al corazón, y provocando desde debilidad muscular hasta complicaciones cardíacas severas.
El diagnóstico temprano y el acceso a la terapia de reemplazo enzimático son clave para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
Hoy, elevamos la voz para impulsar la investigación, el diagnóstico oportuno y el acompañamiento integral a las personas afectadas. Conocer para comprender. Informar para cambiar.
15 de Abril 2025
Dia Mundial del Síndrome de Down
Hoy es un día para crear conciencia y derribar barreras.
Muchas familias enfrentan desafíos en salud, educación e inclusión, pero con información y apoyo, podemos construir una sociedad más justa y comprensiva.
Si conoces a alguien con Síndrome de Down o tienes un ser querido con esta condición, comparte tu experiencia y ayúdanos a visibilizar la importancia de la inclusión.
¡Juntos hacemos la diferencia!
21 de Marzo 2025
Un Trastorno Silencioso que Debemos Conocer
La endometriosis es una enfermedad que afecta a una parte de la población femenina y, en muchas ocasiones, resulta difícil de diagnosticar. Esto se debe a que sus signos y síntomas pueden variar de una persona a otra, ya que no siempre sigue un patrón único de implantación del tejido endometrial fuera del útero.
Dolor pélvico intenso, menstruaciones abundantes, fatiga e incluso problemas de fertilidad pueden ser algunas de sus manifestaciones. Sin embargo, muchas mujeres pueden pasar años sin obtener un diagnóstico preciso, lo que afecta su calidad de vida.
Por ello, en este 14 de marzo es importante generar conciencia sobre esta condición y estar atentos a cualquier síntoma que pueda relacionarse con la endometriosis. Una detección temprana y un tratamiento adecuado pueden marcar la diferencia en la vida de quienes la padecen.
14 de Marzo 2025
Dia Internacional del Cuidado del Oído
Nuestros oídos nos conectan con el mundo. Escuchar es un regalo, y cuidarlo es nuestra responsabilidad. La detección temprana de problemas auditivos y la prevención son clave para una mejor calidad de vida.
-Protege tu audición: evita ruidos fuertes y usa protección auditiva.
-Realiza chequeos regulares para detectar cualquier problema a tiempo.
-Apoya la inclusión de las personas con pérdida auditiva.
3 de Marzo 2025
Dia Mundial de las Enfermedades Raras
No es raro tener una enfermedad rara.
Lo raro es la falta de información, de apoyo y de acceso a tratamientos.
Hoy es un gran día para generar conciencia, para aprender y para unirnos en esta causa.
28 de Febrero 2025
Dia Mundial de las ONG
Cada día, miles de personas enfrentan el desafío de vivir con enfermedades raras, condiciones que a menudo pasan desapercibidas por la falta de información y apoyo. Las ONG especializadas trabajan incansablemente para visibilizar estas realidades, impulsar investigaciones y brindar asistencia a quienes más lo necesitan.
El compromiso de cada uno es crucial para transformar estas vidas. Infórmate, comparte información y apoya las iniciativas que buscan mejorar el acceso a diagnósticos y tratamientos adecuados. Con cada acción, por pequeña que parezca, contribuimos a un futuro más justo y solidario para todos.
Súmate al cambio y ayuda a llevar esperanza a quienes luchan día a día contra estas enfermedades.
27 de Febrero 2025
Conferencia de Concientización de las Enfermedades raras
Queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento a cada uno de los conferencistas y asistentes que participaron en esta conferencia dedicada a la concientización de las enfermedades raras. Su generosidad al compartir sus conocimientos, experiencias y perspectivas ha sido invaluable para todos los asistentes.
Gracias por aportar su tiempo, pasión y compromiso, ayudando a visibilizar los desafíos que enfrentan quienes viven con estas condiciones. Sus contribuciones no solo han enriquecido este encuentro, sino que también han inspirado a seguir trabajando por una sociedad más informada, empática e inclusiva.
Su dedicación marca la diferencia, y estamos profundamente agradecidos por haber contado con su presencia en este evento tan importante.
¡Gracias por ser parte de este importante camino hacia la concientización y el cambio!
21 de Febrero 2025
Día Internacional del Síndrome de Asperger
Las personas con Síndrome de Asperger enfrentan barreras creadas por la falta de comprensión, no por su condición.
Hoy reafirmamos nuestro compromiso con una sociedad más inclusiva, donde el respeto y la empatía sean la base de todas nuestras interacciones.
18 de Febrero 2025
Si Vives con una Enfermedad Rara, No Estas Solo
Si vives con una enfermedad rara, no estás solo. Detrás de cada diagnóstico hay una historia de lucha, valentía y esperanza.
Hoy y siempre, estamos contigo. Únete a la causa, ayudemos a crear conciencia y apoyemos a quienes enfrentan estas condiciones.
17 de Febrero 2025
¡Forma parte de Voces que Transforman!
Si eres miembro de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras y quieres fortalecer tus habilidades en comunicación digital y redes sociales, ¡esta iniciativa es para ti!
¿Qué te espera?
Entrenamientos virtuales en estrategia y manejo de redes
Desarrollo de un proyecto en equipo
Evaluación y mentoría de expertos
Inicio del proyecto: 25 de febrero
Regístrate ahora y potencia tu impacto!
¡Los cupos son limitados!
15 de Febrero 2025
Detrás de Cada Batalla Hay un Niño Valiente y una Familia que Nunca Pierde la Fe
La importancia del diagnóstico temprano en el cáncer infantil
El diagnóstico oportuno puede salvar vidas.
En el cáncer infantil y en muchas enfermedades raras, el tiempo es clave.
Síntomas persistentes como fatiga, fiebre inexplicada, moretones frecuentes o dolor óseo deben ser motivo de consulta médica inmediata.
En OMER, promovemos el acceso a pruebas diagnósticas y tratamientos adecuados para mejorar la calidad de vida de los pacientes. ¡Hagamos conciencia juntos!
Si conoces a una familia afectada, acompáñalos en esta lucha. No están solos.
15 de Febrero 2025
Los Corazones más Valientes Laten con Amor y Esperanza
Cada año, hasta 16,000 niños en México nacen con cardiopatías congénitas, la segunda causa de muerte en menores de 1 a 4 años. El diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado no pueden seguir siendo un privilegio. ¡Es hora de actuar!
15 de Febrero 2025
¿Sabías que el 72% de estas enfermedades tienen un origen genético?
Las enfermedades raras afectan a una minoría de la población, pero el impacto que tienen en las vidas de las personas y sus familias es significativo. Algunas son causadas por factores genéticos, mientras que otras son el resultado de infecciones, alergias o causas ambientales.
Comparte este post para crear conciencia sobre las enfermedades raras. ¡Juntos podemos hacer la diferencia
12 de Febrero 2025
La Salud no Tiene Edad
El mayor reto en la transición de pediatría a la atención adulta es que muchos médicos desconocen estas patologías. Esto es una prueba del ÉXITO TERAPÉUTICO en nuestro país. ¡Ayuda a cambiarlo! Invita a tu médico a los eventos del MES DE LAS ENFERMEDADES RARAS y hagamos juntos la diferencia
12 de Febrero 2025
Dia Mundial de la Mujer y la Niña en la Ciencia
Cada 11 de febrero, se conmemora esta fecha establecida por la ONU para promover la igualdad de género en el ámbito científico. En la investigación de las enfermedades raras, esta lucha cobra especial relevancia, ya que la representación femenina sigue siendo baja en áreas clave como la medicina y la ciencia dedicadas a estas patologías.
Las enfermedades raras afectan a una pequeña parte de la población, pero en conjunto tienen un impacto global. La investigación es fundamental para mejorar diagnósticos y tratamientos, aunque enfrenta grandes desafíos como la falta de financiamiento y el desconocimiento generalizado.
En OMER reafirmamos nuestro compromiso con la visibilización de la ciencia y el papel esencial de las mujeres en la búsqueda de soluciones para quienes viven con enfermedades raras.
11 de Febrero 2025
Investigación y Educación Médica Continua
La investigación y la educación médica continua son esenciales para el progreso en el tratamiento de enfermedades raras y enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT).
En un entorno donde la medicina evoluciona rápidamente, es crucial que los profesionales de la salud se mantengan al día con los últimos avances científicos.
La capacitación de médicos, enfermeras y especialistas en estas patologías no solo optimiza el diagnóstico, sino que también eleva la calidad del tratamiento y la atención al paciente.
Invertir en formación continua es fundamental para asegurar que todos los trabajadores de la salud estén preparados para enfrentar las complejidades de estas enfermedades, garantizando así una atención de calidad para todos.
10 de Febrero 2025